痛みの区別

８月中旬から、右肩に痛みがあった。

それが、１１月ごろから、左肩も痛みが起きるようになった。

すでに、整形外科には、通ってますが、

病名どころか、原因も判らず仕舞い。

一番最初は近所の整形外科、そこでは、レントゲンもなにも撮らずに、潰瘍性大腸炎での関節痛だったら、困るのでウチでは治療できません、と言われた。

次に、埼玉医大の整形外科に行った。

レントゲンを撮って、腱鞘炎か、四十肩かもしれないと女医さんに言われた。

痛み止めをもらっても、全然効かない。

同じ埼玉医大でも、肩専門の先生に今日、診察してもらった。

潰瘍性大腸炎ねえ・・・・・・

肩は、炎症しやすい部位だから、炎症していた痛いのかもしれないね、と言われた。

そして、痛いからと言って肩を動かさないでいると固まってしまうので、肩を揺らす運動をちょっと習った。

それを、一ヶ月やっていて再診ね、と言われた。

もちろん、クスリも、病名も原因もわからない。

はあ～、来年もこの肩の痛みと付き合うのか。

でもさ、炎症なら、炎症数値に出ないものかな？と思ったりもした。

潰瘍性大腸炎でステロイドを減らす過程では、関節痛を伴うことって多々あるらしいけど、わたしの場合、８月にステロイドを切っていて、それからかなり時間が経っているから、これに当てはまるかどうかわからないらしい。

医学は進歩しているというけど、痛みの原因に対しての進歩はあるんだろうか？と思った。

肩が痛いと、やりたいこともできなかったり、

ふいに、痛みに襲われてうずくまったりする。

あ～、もう、こんなのイヤだな。

どの先生も適当な答えばかりで、いやんなっちゃうよ。

転院しました

水曜日に、今まで通っていた病院から
埼玉医大に転院をしました。

埼玉医大では、最初から、炎症性腸炎担当の先生に
診てもらえるように、曜日などの確認をして出かけました。

そのおかげで、
無事に、担当の先生に診察を受けることができました。

やっぱり、専門的にこの『潰瘍性大腸炎』を
診てきた先生だけあって、
迷いなどもなく、この病気と向き合っていきましょう、
という感じになりました。

ただ、炎症の回数が増えてくるようだと
大腸の摘出なども念頭におかなくてはならないということは
言われました。

あとは、
「今までに使用したステロイドの量がかなり気になります。」
と先生に言われましたが、

明確な数字はわからないので
「ただ、結構、たくさん使用しているとは思います。」
と返事をしておきました。

それと、
埼玉医大では、炎症数値の判断において
白血球と、ＣＲＰだけではなくて、
もうひとつ、研究段階のものですが、
データーとしてほしい、といわれた検査があって
それに、同意してくださいと言われました。

もちろん、それには、なんなく同意しました。

その研究中の血液検査だと、炎症の反応速度が早いらしくて
今後、役にたつだろうと、言ってました。

わたしの場合、全大腸型だし、すでに、治療で
ＬーＣＡＰやＧ－ＣＡＰなども数回やっているし、
免疫抑制剤も飲んでいるので、
先生としては、研究しがいのある患者って思った節もあったみたいです。

まあ、とにかく、嫌味な先生だったり、
横柄な先生だったり、
治療方針があいまいだったりする先生ではなかったことが
かなり、救いとなっています。

そんなおり、

ウチの旦那さんの父親の葬儀が今日、終わりました。

わたしの母親は、退院しても、ひとりで生活するのは難しいとのことで
施設に入る計画になることになりました。

ステロイド増える・・・・・

今日の診察で、また、ステロイドを増やすことになりました。

もう、いや

っていうのが、本音なんですが、

こればっかりは、どうしようもないことなんでしょう。

１月の入院で２０ミリのステロイドで退院して、

半年かけて今月までに１ミリまでに減量したのに、

まだ、１からやり直しです。

もう、この病気との付き合いには、飽きました

なんかなぁ～

体重は、どんどんと元に戻ろうとしてくれていて、
すでに退院してから、４キロは確実に水分が取れています。

まだ、寝ていて苦しさがあるから、体から水分が抜けていないのはわかるけど
日常、なるべく動くようにして、体を慣らしています。

しかし、これは、わたしにとっては、結構、がんばっているんだけど
その頑張りを、ウチの旦那さんはわかってくれているんだろうか？

と疑問に思ってしまうんですね。

まあ、旦那さんは、会社で仕事をしてきてくれているんだから
家にいるものが、そのほかのことをするのは当たり前！と言われれば
当たり前なんだけど、

それが、堂々とされすぎると、どうも嫌味に思えてきてしまって仕方がない。

というか

わたしが我慢してしまっているのが、今の時期です。

退院しました

昨日、無事に退院してきました。

今は、バイオ２号君と格闘中だったり、
地デジの受信の電波と格闘中だったりします。

地デジは、入るチャンネルと入らないチャンネルがあって、
なぜだか、NHKは入りません(^^;)
これからの課題になります。

体調は、まずまずですが、
久しぶりのステロイドなので、
体が、水ぶくれで困ってます。

今までは体重が減って減って困っていたのが
現在、52キロになってしまいました。

これがたったの２週間での点滴とステロイド投与で
太ったと思うと、すごい副作用ですね。

ステロイドは減量中なのですが、
体重はどうにか減らす方向で行きたいので、
少しは、気にして食べないといけないですね。

でも、たぶん、減量で苦労することはないかな？
どうかな？

家に帰ってきて、猫達の反応。
あまり良くありませんでした。

わさびなんて、

「あなたは、誰？。」

状態な顔をしてましたもの(T_T)
悲しいもんです。

明日だ！

明日、病院から家に帰れます。
実はもうバイオ２号君も、家に届いているそうで、
それも楽しみです。
今までの画面よりも大きいそうです。
キーボードのタッチがいまひとつ、柔らかすぎ、と旦那さんが言ってました。
それと、今度のWindowsが重いから、いらないプログラムは削除した方が良いと言ってました。
なにやら、カスタマイズでグラフィックボードなども良いヤツを搭載してあるらしいので、それも楽しみです。
バイオ１号君は、テレビが映らなくなっていたので、２号君の活躍が期待されるんですが、地デジ用なので家にまだ地デジの準備ができてないので、それからになります。
旦那さんいわく、ＵＨＦのアンテナさえ取り付ければ見られるようになるはず…だと
自信なさ気に話してました。
まあ、あと、一泊で家に帰れて、猫の待つベッドに入れるのは、なによりです。
自宅に帰ったら、コメント返信しますね！

雪だね

退院が金曜日か土曜日かのどちらかになりそうです。
食事は、今日は三分粥で、明日は五分粥になります。
おかずは残さずに食べてます、
が
お粥自体が苦手なので手が出せません。

五分粥から朝食はパン食にしてもらいます。
もともと、パンの方が好きだし、
朝食から昼食までの時間が
短いので軽めの方がいいです。

昨日、消灯後トイレに行こうと廊下を歩いていたら、お煎餅の匂いが…
どの部屋にも、大ねずみがいるものですね。

ねずみ

食後や、消灯後になると、

プラスチックをむくような音や
布団に顔を埋めておせんべいをかじる音が聞こえる。
ねずみ ではない。

インシュリンを打っている患者や

その他、食事制限のある患者達が出す音だ。

あ〜、なんのために入院しているのやら…

カステラロールを置いて行くね
とか
おいなりさんを食べた、だとか
小さい声で話しているのが聞こえる。

そういう患者より私の方が、悪い患者という立場に
ムカついてますが、

私は、とにかく、今回は更に優等生で退院しないといけないのだ。

流動食開始

今日のお昼ご飯から、流動食にやっとなりました。
無脂肪ヨーグルトとカボチャスープと重湯とグレープジュースでした。重湯以外は全部食べちゃいました。食事が始まったのは、かなりの前進です。
これでお腹が落ち着いてくれれば一気に退院に向かうでしょう。

昨日は、友人ご夫婦がお見舞いに来てくれました。
話しをする相手がいるだけで、気が紛れるもんです。
24時間点滴を４本６時間毎のものの他、
午前中は４本もの点滴をしないといけないんですが、それが終わると、時間がぽっかりと空きます。

そして、また、午後５時頃から２本の点滴です。

おかげでただいま水太り状態です。

ボンレスハム

片方の腕が、ボンレスハムが糸でまかれたような太さになっています。
点滴が中でもれて周りの細胞組織が吸い込んでしまったのか、はわかりませんが、
痛みがあってなったわけではない分、良かったのか悪かったのか。
それで、今日からは、右腕に点滴してます。結構、邪魔です。
今日、看護師さんに洗髪をしてもらい、さっぱりしました。
お腹が空いてきました、でも、先生に話したら｢もうしばらくお腹を休めましょう。｣と言われて食事は当分ナイようです。
トイレ以外は、一人で行ってはいけなくて、電話をかけるのも、ダメです。
売店へ早くひとりで行きたいです。別に変なものや、食べてはいけないものを買うつもりはありません。

便臭

部屋中が、便臭いんだよ〜
頼むから、早くトイレに行ってくれ！
もうちょっと出そうだから、このままでいいわ〜
って、
いいのは、アナタだけじゃなかろうか？
あろうことか、そういう異臭にかけては私は鼻が良い。
ゆえに、便臭だけでなく、尿臭さえ感づいてしまう。
また、してきた、臭いが！

かなりのストレスだ。

でも昨日の夜からステロイドを使いだしたから、体調は良くなってきた。
早く退院して、この場から逃げだしたい。

社会性が違いすぎる

で、

とうとう、
やっと？か
ステロイドを使うことになりました。

入院してから４日目。

点滴しかも、ほとんど生理食塩水。それと、抗生物質。

今日の血液検査があまり良くなくて抗生物質だけでは、無理だと思ったのだろう。

私は最初から、風邪でお腹にきて熱が出ているとは思ってなかった。

だって、高熱が出ている期間が長すぎるもの。

土曜日から日曜日の一時帰宅を要請したけれど、あっさり却下された。
家でにゃんこ達、いい子してるかな？
寂しくしてないかな？
と気になります。
ウチの旦那さんは、それなりにのびのびしてゲームに夢中になっていることでしょう。

医療って？

わたしは、実験用のマウスです。

また、明日も朝から採血をして、結果をみて、抗生物質の投与を続ける。
入院当時は効き目が悪いと言われてましたが、３日目から効果が出た！と、輸液と朝晩の抗生物質の点滴だけだ。

数字では、よくなっているのかも知れないが、39度でる熱とお腹の痛み・下痢は変化がない。

熱など苦しいと訴えても、抗生物質が入っているから、と、ただ一言だよ。

白衣の天使や、患者のための医者がいなくなってきているとおもう。

ストレスいっぱいの入院

んで、昨日大腸内視鏡で直腸あたりをみたら、悪かった。
散々お腹にくる風邪じゃないか、とか、インフルエンザじゃないか、とか言われていたが、潰瘍性大腸炎の増悪ということで決着が着いたが、ここに来るまで高熱を出して一週間も起っていた。
今日からはステロイド治療で一日40ﾐﾘも点滴で、絶食しながら体に入れる。そのごは30ﾐﾘに減らして一週間。
バイオ君にご対面できるのは、月末近くだわ。
長い入院になりそうで、そのうえ、良い子ぶりっ子でいないといけないのは、かなり、ストレスがたまりそうだわ〜
当分のあいだ、ミクシーとこころぐの内容が同じになることをお許しくださいませ。
人間の免疫力で、自然治癒するはずだと、力説をいつもやめてほしいわ

なんなんだよ!

交渉の末、なにやら念書まで取られて、やっと差額ベッド代なしの部屋へ頭を下げ下げ入れてもらいました。
なんか変な医療現場です。
そんなに去年の８月の入院の時、私悪い事したっけ？ウチの旦那さんはただ我慢しましょうと言います。
喧嘩っ早い私は、弁護士を通じて訴えてやろうか？と思ったりします。が、
今はその元気もありません

潰瘍性大腸炎悪化

40.3度の熱と下血、腹痛、

それゆえに、たぶん明日から入院になります。

バイオ２号君とご対面もできずにです(T_T)

しかも良くわからないのが、

去年の８月のわたしのパニックや、

隣のベッドの人とのちょっとしたトラブルが問題で

今回、わたしは、個室に入れられるそうです。
（隔離病棟かい？）

そのお値段を聞いて驚くなかれ、
差額ベッド代、１泊６万円ですよ。

そんなのウチには余裕がありません。
入院するのだって、パソコンを奮発しちゃったからキツイのに
勘弁してほしいですよ。

今回は、ネットに繋げるものは、携帯電話しか持っていく予定がないのです。

ＭＩＸＩだと、簡単にアクセスできるんだけど

ココログだとどうなんだろう？

たらい回し

なんだか、この頃思うんですよ。

わたしって、病気のたらい回しにされてるんじゃないかと・・・・・・

ただいまのところ、あちこちの関節が痛くて、今日、整形外科に再度行きました。
整形外科の先生は、潰瘍性大腸炎なんて、まったく知らなくて、
関節痛が、症状の中にあるそうです、っていうわたしの説明を聞いても

「はあぁ、そうなんですか？。」

「その病気、もう１回言って？なんとか、大腸炎？。」とか

最後には
「杏林大学の先生に相談してください。」で終わり(^^;)

はあ～～～～って、こっちがため息つきたいわ！

杏林大学の先生は、
「私が担当した若い子で（ちょっとムカ）
どうしても関節痛があった子がいてね、
その子の場合、便器が真っ赤になるくらい症状が悪かったから
入院して治療したら、関節痛もすぐに良くなったことがありました。」

と言っていました。

そうですか、それはいいから、わたしの関節痛はどうなのよ？！

現在、便器が真っ赤になるほどお腹の調子は悪くないけど、
ほどほどに悪い感じはする。

それで、関節痛を発症してしまっているのは、何故に？
これを、どうするの？

その時は、
「サラゾピリンなどの薬を飲んでいれば、段々と良くなってきて、
きっと、全然痛くなくなりますよ。」と言ってました。

しかし、薬を飲み始めたときは、ひどかった関節痛が10だとしよう。
確かに、それが、４くらいまで痛みは治まったよ。

でも、今月に入ってから、再び痛みが強くなり出して、
しかも、痛い場所が増えてるんだよね。

今、痛いのは、

両手の指、両腕のひじ、両足のひざ、両足の指、両側の股関節

これは、バッチリ痛いんだよね。
お風呂で身体を洗っていたら、両腕のひじの痛みで

「イテ！！！！。」と声をあげて
なぜに～～～と思ったら、ひじが痛かったって訳。

股関節に関しては、変形性股関節症になってしまっているから
痛みが引くことはないけど、
どんどんと、進んでいる感じがする。

だって、階段登れないし、降りられないもん。

とくに、降りる方は、かなりヤバイ！

それなのに、整形外科でも、消化器科でもな～んにもしてくれない。

整形外科では、普通に湿布をくれて、
リハビリと称して、電気をかけたりしてくれてるけど、
そんなの子供だましと一緒。

埼玉医大の膠原病の先生も、
「杏林の薬を飲めば治るでしょう。」
って言っていたのに、治らないじゃん！

でも、
「それでも痛かったら、もう一度来てください。」とは言っていたけど、

その先生が、
「潰瘍性大腸炎の症状で、関節痛というのは、主症状ですよ。」と言ったからには、
埼玉医大に言っても、また、杏林へ行け！って言われて終わりだろうなぁ。

もう、イヤになってきたわ。

しかも、メンタルに通っている人だと、更に、
「精神的な問題では？。」って必ずなるんだよね。

メンタルが強かったら、潰瘍性大腸炎になんてなってないわ！
自己免疫疾患になんてなってないわ！

退院しました

昨日、病院を退院しました。

今回もいろいろなことがありました。
嫌なこともたくさんありました。

これからのことも、考えなくてはならないこともありました。

入院してます

またまたまた、潰瘍性大腸炎で入院をしています。

ホント、入院慣れしてしまっているのかもしれません。
点滴されているほうが楽チンです。

知らない人と同室で
ベッドで寝るのは、睡眠剤を飲んでいるので苦痛になりません。

ただ、朝？いや、夜中に電気を明るくつけて、
ガサゴソと、荷物の整理？をするのはやめてほしいです。

病院などに入院すると、人のモラルというか、マナーが気になります。
今のお年よりも、結構、マナー知らずの人が多いです。

若い子の方がマナーを守ったりする子が多かったりします。
中年の方は、どちらの方もいます。

まったく、モラルがないか、
過敏すぎるかのどちらかですね。

今回のわたしの入院を旦那さんは、
あまり、快く思ってないようです。

子猫のことで大変な時期でもあるし、
旦那さん自身の仕事も今、忙しい時期なので
残業をしたいのに、猫の世話があって、思う存分、仕事ができないそうです。

少しは、奥さんのありがたみを知ってほしいところですが、
それには、至らないようです。

なんとなく、わたしも家での逃げ道がなくなると、
体調が悪くなる・・・・・・という図式が出来上がってきているような気もします。

子猫は、本来ならば、今日、ワクチンで２階デビューで
大人組の猫と合流だったのですが、
わたしがいないことで、旦那さんは二の足を踏んで
わたしが病院から帰宅してからのことになりました。

潰瘍性大腸炎

わたしの潰瘍性大腸炎が、再燃しだしたようだ。
でも、まだ入院しなくても耐えられると、思う(^^;;;

実際の血液検査では、相当悪い数値を出しているが、
慣れっこになっているわたしにとっては、自宅安静でもどうにかなるだろうと睨んでいる。

９月には、バイクのレースのmotoGPを、茂木に１泊で見に行く。
その時は、ウチの母親に自宅にきてもらって、猫のお世話をしてもらうつもり。
子猫もその頃には、２階デビューして、大人組の猫と同居しているから
すごいことになっているかもしれない(^^;;;

なので、もしも最悪、入院をするとしたら、
その９月後半の茂木の前になるだろうと思ってる。

でも、子猫のしつけが大事な時期でもあるので
できれば、入院は避けたいものだわ。

静養中

わたしは、退院はしたものの、未だに自宅で静養中です。

そんな中、旦那さんの実家で、

こんな感じのネコを飼いだしました。

わたし好みで、可愛いです♪